医院诊断证明书

在荆棘中摸索，在冲突中成长—石头爸爸访谈实录

石头在2岁时还不会说话，不听从指令，当时不知道有这个病，我们单纯地认为：孩子大了就会好了，就这样，一直到了孩子3岁10个月才发现，当时疫情刚刚过去，城市也逐渐开放，在10月份就如期把石头送进了幼儿园，当时辗转送了4家幼儿园，不同的幼儿园都或多或少发现了孩子的问题，有的幼儿园老师给我们反馈石头在幼儿园课堂上的表现，比如不服从指令，别的小朋友去玩，他也不配合，不合群 、不说话、不跟幼儿园老师有目光交流。建议我们换幼儿园，就这样我们只好又转到更大的，师资力量更强的幼儿园，在那里，老师们仍然是投诉石头的种种表现和不足。并且把石头不服从指令、不与同伴交往的种种表现的录像展示给我们看。万般无奈之下，我们带石头到长春市儿童医院，就诊后又到吉林大学附属医院儿童精神心理专科就诊，因为孩子只有3月10个月，医生在诊断上标准的是疑似孤独症儿童谱系障碍，但是在门诊医生却亲口表达他的看法，认为石头的问题很严重了，以医生的经验，已经能构成中到重度的孤独症儿童谱系障碍。因为仍不肯接受这个诊断，我们后来又找了一家专科医院，同样是给出了这样的诊断。再也无法逃脱的我们，不信也不行了，于是，我们找了当地的残疾人联合委员会，由残联给石头分配了个自闭症儿童康复机构进行了康复，从那一天起，我们便开始陪石头开启了漫长的康复之路。当时在残联那个康复机构里，我们带石头进行了为期10个月的康复，进行了感觉统合训练、认知培养、精细动作训练、多媒体教学，以及其他的社会互动训练。

    而令人痛心的是，当时我跟孩子的妈妈离婚了。因为生计所迫，我要到外地去务工，因为之前一直是我在全程带养石头，一下子离开他，作为父亲我心里很是纠结，但当时的情形也找不出更好的办法，只能劳烦家里其他的亲人帮我照顾石头。也许是因为不能承受这种分离吧，敏感而胆小的石头感受到了分离的恐惧。务工三个月后，我回到石头身边，他已经表现出了很多的问题，变得整日粘着我，几乎寸步不离。有时候我偶尔外出，他一哭就是一整天。特别没有安全感。我想孩子没有办法得到妈妈的陪伴，现在唯一能够陪伴他的爸爸也突然间长时间离开，石头一定是认为他被爸爸抛弃了吧。当时的他不会表达，也极度情绪化，很容易因为一件小事就发火，动不动就耍起来。想让他去康复学校，得费力地拖着他去。石头的真实表现让我意识到，孩子目前的情况，如果再请别人代劳带养他，恐怕孩子的情况将急转直下，形成不可逆的倒退。我感觉到了深深的自责和痛苦，最终我做了一个决定：为了石头，我决定和他一起到幼儿园陪伴他。在有爸爸陪同的情况，特别依恋爸爸的石头开始一改之前的态度，变得能够有意愿去幼儿园了。但是最不愿意面对的问题也出现在了面前，那就是石头在整整8个月的康复训练中，根本就没有任何大的改变，也就是效果微乎其微。我最早的期望破灭了，那一刻感觉内心刚刚燃起的一盏微弱的小油灯终于被一阵风无情地吹灭了。生活的艰辛和婚姻家庭的不幸，加上石头的问题，无疑是雪上加霜，那一刻我体会到那种深深的无奈，体会到了什么叫男儿有泪不轻弹，如果能让石头有改变的可能和希望，我愿意为他做任何事，吃什么苦都可以，但即便这样，还是有无数的声音出现在耳边：放弃吧，石头爸爸！自闭症的康复是个国际性的难题，我们普通老百姓是无法解开这个难题的。但是望着石头那双闪亮的大眼睛，我决定再做一搏，幼儿园不收，康复无效果，我仍然要想办法让他和同伴接触。于是我到处求人，想尽办法拨通市长热线和教育局相关部门的电话，还是没能有实际的效果。

这时我的前妻，石头的妈妈告诉我，她从网上看到心蓝天儿童成长中心的全程跟踪的训练成功的视频，她说虽然离开了家，离开了石头，但作为亲生的母亲，骨肉连心，她诚挚地劝说我去心蓝天尝试一下。但是当时正是心蓝天面临压力的黑暗时期，不知是发展的好，同行排挤还是什么原因，无论是同行，还是家长，铺天盖地的黑粉和负面消息让当时心蓝天儿童成长中心就像是踏上了风口浪尖。这种尖锐的形式，对于信心不足，仍然心怀犹豫的我，更加不能坚定的下决心去报名参加训练了。我非常担心训练没有效果，更担心像黑粉们所说，被骗去钱财，导致连生活也要遭受困境。但是我当时面临的困境跟心蓝天本质上也没有不同，都是只能有一条路，那就是负重前行。我当时的心态就是：管他呢！反正就算是死马当活马医，不管以后是什么结局，只要是为了石头，我不能连试一试的勇气都没有！

    因为正确选择挽救了整个家庭

2024.3.6首次测评

就这样我报名去参加心蓝天儿童成长中心的训练课程，当时报名的很多，我等了两个月，终于等到了踏上北京去参训的机会，我刚进入心蓝天的北京总部，那是离地铁站最近的一栋居民楼，当时的我对这个环境又开始产生怀疑。好在孩子妈妈及时联系我，请我一定坚持带孩子试试，这才又一次打消了我打退堂鼓的想法。当时的我个人抵触情绪很重，一方面我个人不太接触网络和新媒体，对于这种通过网络和传媒接受到的训练机构所宣传的训练案例和疗效接受度低到极点。进入心蓝天儿童成长中心，我对他们的每个工作人员的眼神中都带着深切的怀疑和敌对。彷佛随时向他们宣告：我根本不相信你们，你们休想从我身上骗到一毛钱！在这件事上，我这东北大老爷们的好胜本性表现得一览无余。鉴于我这样的心态，张教练安排训练项目负责人给我们安排了免费的公益课进行体验。估计他们也想尽快打消我这种充满火药味的态度吧。但是五节的公益课的效果是远远不能满足我对这样一个康复机构的期待的。我在内心设定了一个性价比的上限，估计每个家长都会跟我想的一样，当时的我们作为家长对于自闭症已经处在似懂非懂的状态，当然有的家长学历高，知识丰富，有更多的渠道了解和掌握更多的关于自闭症本身和康复机构的信息。我内在的怀疑，加上长途跋涉的辛劳和对孩子康复的焦虑和自身身体的原因，我的情绪不可遏制地爆发了。我冲着心蓝天的创始人张教练大声地喊着肆意发泄着不满。长久以来的苦痛和无力在那一刻通通化作愤怒和攻击，我也不知道我当时到底说了多少恶毒和不合作的语言，现在自己回想起来都觉得难以置信，感到汗颜。这么多年独自带着石头的辛劳和委屈，失望和不平终于在心蓝天爆发了，虽然仅仅是公益课，石头就已经开始有了变化了。我感到我潜意识里好像是一个不讲理的孩子用这种不太恰当的方式极力想获取着这里的关注和极度渴求着支撑和救赎。所幸的是，张教练虽然被这突如其来而又莫名其妙的攻击冲击得有些恍惚，但多年来面对自闭症孩子家长的他还是很快平复了自己。他尽力平静地面对和开导我，并且对我说，我可以随时带石头离开，但是出于对挽救孩子的诚挚之心，他决定必须有所行动，他马上叫来了资深经验丰富的训练师对接石头的个案。等教练听完咆哮着的我说完，他给我分析出了石头进展不快的原因，可能我之前很少参与到石头的训练中，我其实对于如何参与和增进石头的训练一无所知，即便是心蓝天这边的特色就是毫无保留地把训练内容和方案时时与家长分享，并且要做到家校协作，也就是家长要依据康复训练师的方法完成课后家庭作业，这也是心蓝天参加个训的孩子的重要一环，而我当时的眼睛只顾盯着别的孩子有进步，埋怨自己孩子进步小，竟然无视教练的家庭作业的教导，我的指令给错了！

2024.6.22测评记录

经过这次尴尬的经历，我开始学会调整情绪，直面自己，直面孩子，认真地学习和接受心蓝天每一个老师给予我的要点，坚持陪孩子完成每一次的家庭作业。石头会蹲了！石头会跳了！石头会发音了！石头会仿说了！在这样的不断的惊喜的包围下，慢慢地，石头的的进步也就成了批量涌来的必然结果。所以我由之前的怀疑，练练看，到心想就待个两个月看看，到满怀信心地说，练上半年！信心之下，是石头的进步像一颗颗的星星挂满了夜空，继而我感到皎洁的月光洒满了我的心田。我永远不会忘记石头来的第5天就开始能听指令了。第12天学会模仿，第16天学会仿说 ，随着石头的进步，我感觉我的焦虑感和忧郁情绪也逐渐消退。随着时间的推移，也慢慢融入了心蓝天这个互相支持互相协作的大家庭，在这里，有很多家长会跟我们新来的家长分享他们孩子的成长经验。而心蓝天尤其是张教练则展现出他雷厉风行，执行力强的另一面:他的朴实无华的一面，他和我们这些家长和孩子生活和训练都在一起，并不像是一位企业的领导者，更多的像邻家的兄长。每个参训家庭的孩子和家长的衣食住行都在他的心里，包括家长的住宿，饮食习惯，哪个孩子生病发热，他都会亲自去关心，直接找相关负责人去解决实际问题。当时的我，真正是面临人生巨大坎坷的时候，跟妻子离了婚，一个人带着个自闭症孩子进行训练的单亲爸爸，生活的重压使我患上了甲状腺癌，我是在手术后一边服药一边陪着石头到处求治和康复。多年积累的疲劳和绝望，对石头未来的担忧和对自己的现状的无力感，让我很长时间得不到很好的休息。在陪伴石头训练的过程中，我身体衰弱的问题逐渐显露出来。有时候陪石头进行完户外训练，从4楼到5楼这一层楼的距离对于我来说都是那样的漫长，我经常一边喘息着，一边还要停下休息。完全不像一个年仅三十出头的东北老爷们，张教练很敏锐地发现了我的身体问题。他碰到我时，就会停下来，陪伴我上楼的间隙，他会认真观察我的走姿，上楼迈腿的方式，以他作为专业武术和运动教练的视角，指导我正确的运动调理方法和行走姿势，以缓解我的疲惫和无力感，并且鼓励我要自己加强训练和调理，因为父亲的全程陪伴和正确示范是对小石头最好的启迪和指导。

见证从绝望到充满希望

体能课记录

在这里生活训练了两个多月，我的石头终于迎来了脱胎换骨的改变：听指令！呼他回应！认知提升：比如他会说：爸爸你要上哪里去？等一等我。或者说：我渴了，我饿了。等等表达主动意愿的话语。这些话和行为对于常态儿童来说可能张口就来。可有谁能够体会我们这些有语言发育和认知障碍儿童家长的心情，那种在无尽而又寒冷的深渊里，看到自己孩子闪着光，慢慢升起的感恩与狂喜。每一刻看着他说出那些我期待已久的话语，我这个大男人就忍不住像个孩子一样流下眼泪。所有的担忧，焦虑和委屈，在这一刻，随着眼泪被冲刷干净。我清楚地感觉到在心蓝天的这段时间，那个过去的我：冲动，无力而又停滞不前的我早已经不在了。蜕变后的我具有洞察力，情绪平静稳定，开始能够对一件事进行不同方面的思考和评判。面对石头，更加坦然和有信心，或许在石头的眼里，想必现在的我才可以称得上是他心目中真正的爸爸。

伴随着石头的进步和我的成长，我不断传回家里的石头的进步表现视频也使得我获得了更多的来自家族的支持鼓励，当时那些比我还不愿接受新鲜事物的家族的长辈们，不止一人，不止一次地给我传达不良的信息：千万别被骗了啊，现在好多都是打着自闭症的幌子在骗钱。而石头的现实经历和我的肯定给他们也带来了对新事物的信心，持之以恒为石头进行训练的决心。现在，无论我身边的心蓝天的家长们还是远方家乡的亲人们都不遗余力地帮助着我，成为我带石头训练的坚强后盾。一想到经过我们大家的一致努力，我们的小石头在不久的将来也可以进入幼儿园学习，也可以在蓝天下展望更好的未来。我就觉得我陪伴他的每一刻和付出的每一滴汗水和每一分钱都是那样的值得。在自闭症孩子训练的路上最不让人后悔的事就是：我做到了，在孩子成长的路上，我没有放弃任何一种可能，我没有浪费他进步所需要的每一分钟。

    在心蓝天更为感人的地方就是每一位教练和老师都设身处地为每一位孩子的将来考虑，他们手把手地教会每一位家长所应掌握的对孩子的训练方法。这边更有儿童心理专业的专家针对每一位家长进行访谈，参与到筛查，设计和评估改进孩子的训练方案中来，不仅如此，还要定期收集家长的内在困扰和需要了解的知识，开展家长大课堂和家长互动心理工作坊，在孩子参加训练的枯燥而又漫长的等待时光里，家长们围坐在一起倾诉，疗愈，分享，成长。真正清醒地意识到一个孩子训练成功与否与家长参与的康复信念，信心，对自己孩子和康复机构的信任以及接受新科技新信息的能力的息息相关。这边的儿童心理专家常对我们家长说：我们的孩子的成长更像是一场马拉松赛跑，我们的孩子也像一只只的小海龟，在这里经过心蓝天的共同努力，有的小海龟已经爬上岸了，比如小高和小杨，还有正处于冲到岸边的加速阶段，比如小涵。可喜的是我们的小石头也离开了当时的泥沼，正在慢慢爬出来，不断追赶着那些孩子的步伐，高科技快速发展的今天，家长要和机构共同携手，把这最艰难的时期和阶段过去，以后有适合的机会，我们的孩子将会迎来突飞猛进的飞跃，因为高科技技术正在逐渐融合到我们孩子的训练课题中来。

       另外说到当时与张教练在冲突时的感受，我也有其他的感受，感觉张教练是一个不拘小节，肯接受批评指责，并且能够快速调整和改变的人。他带领团队凭借的是一不怕苦，二不怕死的精神，按心理专家的话说就是：超强的纠错能力，超强的执行能力。当时心理专家说她自己曾经在很多的大医院和知名的私立机构工作过，每个机构的工作程序基本相同，那就是采集问题，书写报告，申请和呈报相关部门，继续上传，层层审批后，交由相关部门落实，而在这里，大大缩减了办事的时限，只要一个想法出现，张教练会以最快的速度敦促相关人员落实。我作为家长也能感受到这里的工作人员有时需要反应特别快，还有更多的工作人员刚来时根本跟不上张教练思维和执行的速度。

我也碰到过类似的事情，有一次我跟张教练一起参加了心蓝天的一次直播节目，我很迫切地想跟家长分享一些心得，苦口婆心地想让自闭症孩子的家长理解我，明白我，少走一些弯路，可能是我个人表达能力不足还是什么原因，效果不尽如人意，而张教练斩钉截铁地说：就直接向家长展示训练效果，其他的等来了再说！那时我记得我是又一次就这个观点和张教练发生了分歧。后来我通过自己的经历好像理清了这个观点。我的想法自然是好的，但是我代表的是一个家长的个体，在面对广大形形色色的家长，焦虑的，怀疑的等等。我这样的陈述可能是太慢了。在当时跟我一样茫然而又踏不下心的家长面前。或许长久以来，张教练获取的经验和方法就是：所见即所得。家长已经没有时间和心力去慢慢等待和观察体验一件看不见结果的事情了。所以直到今天我或许才能真正体会张教练做事的特色和他背后的原因。

2024.9.7石头毕业了

毕业合影

家长反馈